SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0178 8685013
info@bebsk.de
Webseite

https://www.bebsk.de/

Adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Uvéite Maladie rare avec strabisme Dystrophie maculaire génétique Cataracte polaire antérieure précoce Dystrophie cornéenne stromale congénitale Dystrophie cornéenne amorphe postérieure Télangiectasie de la conjonctive Dystrophie cornéenne de Meesmann Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques Rétraction congénitale de la paupière supérieure Cryptophtalmie Rétinoblastome héréditaire Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne Syndrome d'Okihiro Rétinopathie paranéoplasique Syndrome de Cogan Uvéite intermédiaire Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique Uvéite antérieure Albinisme oculocutané type 1 Maladie de Norrie Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire Albinisme oculocutané type 3 Aplasie des glandes salivaires et lacrymales Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne Syndrome d'Usher type 1 Endophtalmie Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet Fundus pulverulentus Syndrome IRVAN Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée Dystrophie cornéenne mouchetée Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive SRD5A3-CDG Maladie rare avec ptosis Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte Malformation congénitale de la paupière Neuropathie optique héréditaire de Leber Maladie rare de la paupière Panuvéite idiopathique Rétinite ponctuée albescente Bradyopsie Conjonctivite ligneuse Maladie rétinienne héréditaire Uvéite antérieure non infectieuse Syndrome blépharo-cheilo-odontique Albinisme oculocutané type 2 Syndrome de Revesz Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée Télangiectasie maculaire idiopathique type 1 Maladie de Coats Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale Cataracte coralliforme Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale Endothélite herpétique Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe Lésion pigmentée de la conjonctive Dystrophie cornéenne de la membrane basale Syndrome de Knobloch Tumeur épidermique de la paupière Pigmentation réticulée liée au chromosome X Anomalie du bord libre de la paupière Spasmus nutans Albinisme oculaire récessif lié à l'X Uvéite phacoanaphylactique Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde Distichiasis isolé Albinisme oculocutané type 4 Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus Spectre de dysplasie septo-optique Anomalie papillaire morning glory Dystrophie maculaire rétinienne type 2 Macroanévrisme artériel rétinien familial Choroïdite serpigineuse Syndrome de Stickler type 1 Microcorie congénitale Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique Maladie syndromique avec strabisme Strabisme essentiel Syndrome de Tolosa-Hunt Dystrophie aréolaire et colobomateuse Maladie ophtalmique rare Cataracte céruléenne Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure Dystrophie nuageuse centrale de François Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby Lymphangiectasie de la conjonctive Dystrophie rétinienne type Bothnie Dystrophie cornéenne de Lisch Drusen familiaux Microphtalmie colobomateuse Tumeur de la paupière Cornea plana congénitale Microblépharon-ablépharie Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant Neurodégénérescence associée à FA2H Anesthésie congénitale du nerf trijumeau Albinisme oculocutané Syndrome micro Albinisme oculocutané type 1B Maladie ophtalmique des îles Åland Paralysie oculomotrice nucléaire Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires Délétion distale 6p Rétraction congénitale des paupières Dégénérescence marginale pellucide Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille Syndrome GAPO Vitréorétinopathie exsudative familiale Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive Syndrome EEM Atrophie optique autosomique dominante plus Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive Atrophie optique précoce liée à l'X Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal Atrophie gyrée choriorétinienne Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B Sclérocornée isolée congénitale Dépigmentation aiguë bilatérale des iris Glaucome à début précoce primitif Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris Aphakie primaire congénitale Ptérygium familial de la conjonctive Microphtalmie type Lenz Maladies systémiques avec panuvéite Maladie rare du nerf oculomoteur Vitréorétinopathie Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome Cataracte partielle précoce Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires Cataracte nucléaire précoce Gonio-dysgénésie Syndrome de Goldmann-Favre Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs Syndrome de Stickler type 2 Tumeur de la conjonctive Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière Rétinoblastome Masses télangiectasiques périphériques Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord Oligocône trichromatie Syndrome cornéodermatoosseux Syndrome PEHO Dystrophie de Kandori Mégalocornée isolée congénitale Albinisme oculaire Kératite épithéliale d'origine infectieuse Maculopathie toxique due aux antipaludéens Uvéite paranéoplasique Maladie d'Eales Colobome oculaire Syndrome WAGR Uvéite postérieure idiopathique Syndrome de Stickler autosomique récessif Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie Dégénérescence maculaire myopique Syndrome de Coats-plus Maladie prédisposant à la dégénérescence maculaire liée à l'âge Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception Tumeur des glandes sébacées de la paupière Rétinite pigmentaire Entropion congénital Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique Dystrophie maculaire cystoïde Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur Ophtalmie sympathique Dystrophie dermo-chondro-cornéenne Dermoïde cornéen lié à l'X Uvéite postérieure non infectieuse Kératocône Acéruléoplasminémie Syndrome MMEP Syndrome de Moebius Syndrome de Muir-Torre Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes Maladie oculomotrice supranucléaire Dégénérescence vitréorétinienne Anomalie de position du cristallin Cataracte totale précoce Cornéo-irido-gonio-dysgénésie Glaucome juvénile Myopie isolée rare Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke Maladie rare de l'appareil lacrymal Colobome du cristallin Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale Colobome choriorétinien Tumeur maligne de l'épiderme de la paupière Rétinoschisis lié à l'X Maladie rare de malposition de la paupière Syndrome de Bardet-Biedl Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13 Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle Achromatopsie Iridocyclite hétérochromique de Fuchs Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle Cataracte non syndromique précoce Syndrome MORM Albinisme oculocutané type 7 Fundus albipunctatus Syndrome de cataracte-glaucome Paralysie congénitale du nerf trochléaire Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle Dysplasie vitréorétinienne congénitale Choriorétinopathie type birdshot Anomalie de taille du cristallin Cataracte polaire postérieure précoce Cornéo-dysgénésie Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Glaucome congénital Maladie de Stargardt Anomalie rare de la réfraction Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie Endophtalmie aiguë Aniridie Syndrome rein-colobome Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant Uvéite antérieure infectieuse Anomalie de Peters Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité Kératopathie neurotrophique Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique Albinisme oculocutané ou oculaire Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique Dystrophie cornéenne Atrophie optique autosomique dominante Choroïdérémie Anomalie de forme du cristallin Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure Syndrome de Chandler Syndrome de Stickler Rétinopathie en tache familiale Hypermétropie et astigmatisme rares Dystrophie cornéenne granulaire type I Ectopie du cristallin familiale Alacrymie congénitale Colobome maculaire Persistance du vitré primitif Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire Acidurie 3-méthylglutaconique type 3 Lentigine de la paupière Ectropion congénital Anomalie du développement de l'oeil Bestrophinopathie, autosomal-rezessive Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie Oguchi-Krankheit Netzhautdystrophie-Sehnervödem-Splenomegalie-Anhidrose-Migräne-Kopfschmerz-Syndrom Peters plus-Syndrom Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom Tritanopie Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit Makulopathie, persistierende plakoide Usher-Syndrom Typ 2 Makuladystrophie, okkulte Nachtblindheit, kongenitale stationäre Retinopathie, hereditäre vaskuläre Okulomotorische Apraxie und verwandte okulomotorische Störungen Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom Optikus-Neuropathie, hereditäre HERNS-Syndrom Katarakt, zonuläre, früh-beginnende Retinadysplasie, X-chromosomale Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien Axenfeld-Anomalie Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege Iriskolobom Seltene inflammatorische Augenkrankheit Tumor, palpebraler pigmentierter Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie Entropium, sekundäres Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom Epiblepharon Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis Albinismus, okulokutaner, Typ 6 Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit Duane-Retraktionssyndrom Keratokonjunktivitis, atopische Vaskulopathie, zerebro-retinale Vitreoretinale Krankheit, genetisch bedingte Behr-Syndrom Keratokonjunktivitis, limbische superiore Wagner-Krankheit Katarakt, seltene Irisatrophie, essentielle Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit Keratokonus, syndromaler Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1 Prae-Descemet-Hornhautdystrophie Papillenkolobom Gardner-Syndrom Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom Frühjahrskonjunktivitis Panuveitis, infektiöse Lidwinkel-Anomalie Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom Uveitis, anteriore, idiopathische Mikrokornea-Korektopie-Makulahypoplasie-Syndrom Endophthalmitis, chronische Retinopathie, akute äußere ringförmige Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen MRCS-Syndrom Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus) Augenbewegungsstörung Sehnerv-Hypoplasie/Aplasie, isolierte Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form Augenkrankheit, genetisch bedingte Linsen/Zonula-Anomalie Cogan-Reese-Syndrom Zapfendystrophie, progressive Hyperopie, syndromale Granuläre Hornhautdystrophie Typ II Alström-Syndrom Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege Lidkolobom Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration Naevus, palpebraler Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom Panuveitis Augenanomalie bei Anlagestörung Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz Katarakt-Mikrokornea-Syndrom Okulokutaner Albinismus, syndromaler Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie Nanophthalmie Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige Katarakt, pulverförmige Hornhautdystrophie, stromale Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt Schnyder-Hornhautdystrophie Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Hornhautdystrophie, superfizielle Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung Syndromale Mikrophthalmie Typ 5 Tumor, mesenchymatöser palpebraler Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung Aniridie, syndromale Amaurosis congenita Leber Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels Albinismus, okulokutaner, Typ 5 Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom Usher-Syndrom Typ 3 Ektropion, isoliertes kongenitales Frühgeborenen-Retinopathie Syndrom der genickten Lidplatte Augenkrankheit, erworbene, seltene Retinopathie, akute äußere okkulte zonale Uveitis, posteriore, infektiöse Form Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter Neuro-ophthalmologische Krankheit Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie Farbsehstörung Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches Katarakt, syndromale Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom Kryptophthalmie, isolierte Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Tumor, palpebraler piliärer Axenfeld-Rieger-Syndrom Epikanthus lateralis/medialis Horner-Syndrom, kongenitales Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Amaurose-Hypertrichose-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form Matthew-Wood-Syndrom Keratitis, idiopathische interstitielle lineare Keratitis, autosomal-dominante Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom Iridokorneales endotheliales Syndrom Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3 Uveitis, posteriore Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus) Best vitelliforme Makuladegeneration Hornhautdystrophie, syndromale Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis Hornhautdystrophie, makuläre Bindehautanomlie, vaskuläre Sehnerv-Hypoplasie, syndromale Glaukom, neovaskuläres Augenlidanomalie, kinetische Tumor, neurogener palpebraler Gonokokkenkonjunktivitis Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form Aniridie, isolierte Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre Retinale kapilläre Fehlbildung Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom Bietti-Kristalldystrophie Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7 Atrophie, bifokale chorioretinale progressive Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom Albinismus, okulokutaner, Typ 1A Blauzapfenmonochromasie Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose Retinoblastom, unilaterales Alakrimie, isolierte kongenitale Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie Rieger-Anomalie Herpes simplex-Stromakeratitis Ablepharon-Makrostomie-Syndrom Triple-A-Syndrom Leber plus-Krankheit Retinitis pigmentosa, syndromale Usher-Syndrom Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels Katarakt, suturale, früh-beginnende Hornhautdystrophie, posteriore Bindehautkrankheit, seltene Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung EDICT-Syndrom Telekanthus Gefleckte Retina, benigne familiäre Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie Pemphigoid, okuläres vernarbendes Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante Euryblepharon Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet: 13.10.2023