Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Uvéite
Maladie rare avec strabisme
Dystrophie maculaire génétique
Cataracte polaire antérieure précoce
Dystrophie cornéenne stromale congénitale
Dystrophie cornéenne amorphe postérieure
Télangiectasie de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de Meesmann
Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques
Rétraction congénitale de la paupière supérieure
Cryptophtalmie
Rétinoblastome héréditaire
Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X
Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne
Syndrome d'Okihiro
Rétinopathie paranéoplasique
Syndrome de Cogan
Uvéite intermédiaire
Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique
Uvéite antérieure
Albinisme oculocutané type 1
Maladie de Norrie
Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire
Albinisme oculocutané type 3
Aplasie des glandes salivaires et lacrymales
Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne
Syndrome d'Usher type 1
Endophtalmie
Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet
Fundus pulverulentus
Syndrome IRVAN
Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée
Dystrophie cornéenne mouchetée
Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive
SRD5A3-CDG
Maladie rare avec ptosis
Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte
Malformation congénitale de la paupière
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Maladie rare de la paupière
Panuvéite idiopathique
Rétinite ponctuée albescente
Bradyopsie
Conjonctivite ligneuse
Maladie rétinienne héréditaire
Uvéite antérieure non infectieuse
Syndrome blépharo-cheilo-odontique
Albinisme oculocutané type 2
Syndrome de Revesz
Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 1
Maladie de Coats
Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée
Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale
Cataracte coralliforme
Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Dystrophie rétinienne type Bothnie
Dystrophie cornéenne de Lisch
Drusen familiaux
Microphtalmie colobomateuse
Tumeur de la paupière
Cornea plana congénitale
Microblépharon-ablépharie
Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant
Neurodégénérescence associée à FA2H
Anesthésie congénitale du nerf trijumeau
Albinisme oculocutané
Syndrome micro
Albinisme oculocutané type 1B
Maladie ophtalmique des îles Åland
Paralysie oculomotrice nucléaire
Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires
Délétion distale 6p
Rétraction congénitale des paupières
Dégénérescence marginale pellucide
Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille
Syndrome GAPO
Vitréorétinopathie exsudative familiale
Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I
Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive
Syndrome EEM
Atrophie optique autosomique dominante plus
Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière
Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile
Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive
Atrophie optique précoce liée à l'X
Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal
Atrophie gyrée choriorétinienne
Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B
Sclérocornée isolée congénitale
Dépigmentation aiguë bilatérale des iris
Glaucome à début précoce primitif
Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris
Aphakie primaire congénitale
Ptérygium familial de la conjonctive
Microphtalmie type Lenz
Maladies systémiques avec panuvéite
Maladie rare du nerf oculomoteur
Vitréorétinopathie
Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome
Cataracte partielle précoce
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires
Cataracte nucléaire précoce
Gonio-dysgénésie
Syndrome de Goldmann-Favre
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Syndrome de Stickler type 2
Tumeur de la conjonctive
Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte
Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière
Rétinoblastome
Masses télangiectasiques périphériques
Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne
Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord
Oligocône trichromatie
Syndrome cornéodermatoosseux
Syndrome PEHO
Dystrophie de Kandori
Mégalocornée isolée congénitale
Albinisme oculaire
Kératite épithéliale d'origine infectieuse
Maculopathie toxique due aux antipaludéens
Uvéite paranéoplasique
Maladie d'Eales
Colobome oculaire
Syndrome WAGR
Uvéite postérieure idiopathique
Syndrome de Stickler autosomique récessif
Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie
Dégénérescence maculaire myopique
Syndrome de Coats-plus
Maladie prédisposant à la dégénérescence maculaire liée à l'âge
Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome
Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception
Tumeur des glandes sébacées de la paupière
Rétinite pigmentaire
Entropion congénital
Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus
Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique
Dystrophie maculaire cystoïde
Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur
Ophtalmie sympathique
Dystrophie dermo-chondro-cornéenne
Dermoïde cornéen lié à l'X
Uvéite postérieure non infectieuse
Kératocône
Acéruléoplasminémie
Syndrome MMEP
Syndrome de Moebius
Syndrome de Muir-Torre
Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes
Maladie oculomotrice supranucléaire
Dégénérescence vitréorétinienne
Anomalie de position du cristallin
Cataracte totale précoce
Cornéo-irido-gonio-dysgénésie
Glaucome juvénile
Myopie isolée rare
Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke
Maladie rare de l'appareil lacrymal
Colobome du cristallin
Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale
Colobome choriorétinien
Tumeur maligne de l'épiderme de la paupière
Rétinoschisis lié à l'X
Maladie rare de malposition de la paupière
Syndrome de Bardet-Biedl
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II
Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur
Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13
Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle
Achromatopsie
Iridocyclite hétérochromique de Fuchs
Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle
Cataracte non syndromique précoce
Syndrome MORM
Albinisme oculocutané type 7
Fundus albipunctatus
Syndrome de cataracte-glaucome
Paralysie congénitale du nerf trochléaire
Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle
Dysplasie vitréorétinienne congénitale
Choriorétinopathie type birdshot
Anomalie de taille du cristallin
Cataracte polaire postérieure précoce
Cornéo-dysgénésie
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Glaucome congénital
Maladie de Stargardt
Anomalie rare de la réfraction
Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse
Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie
Endophtalmie aiguë
Aniridie
Syndrome rein-colobome
Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains
Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant
Uvéite antérieure infectieuse
Anomalie de Peters
Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante
Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité
Kératopathie neurotrophique
Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique
Albinisme oculocutané ou oculaire
Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique
Dystrophie cornéenne
Atrophie optique autosomique dominante
Choroïdérémie
Anomalie de forme du cristallin
Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure
Syndrome de Chandler
Syndrome de Stickler
Rétinopathie en tache familiale
Hypermétropie et astigmatisme rares
Dystrophie cornéenne granulaire type I
Ectopie du cristallin familiale
Alacrymie congénitale
Colobome maculaire
Persistance du vitré primitif
Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire
Acidurie 3-méthylglutaconique type 3
Lentigine de la paupière
Ectropion congénital
Anomalie du développement de l'oeil
Bestrophinopathie, autosomal-rezessive
Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie
Oguchi-Krankheit
Netzhautdystrophie-Sehnervödem-Splenomegalie-Anhidrose-Migräne-Kopfschmerz-Syndrom
Peters plus-Syndrom
Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom
Tritanopie
Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit
Makulopathie, persistierende plakoide
Usher-Syndrom Typ 2
Makuladystrophie, okkulte
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
Retinopathie, hereditäre vaskuläre
Okulomotorische Apraxie und verwandte okulomotorische Störungen
Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom
Optikus-Neuropathie, hereditäre
HERNS-Syndrom
Katarakt, zonuläre, früh-beginnende
Retinadysplasie, X-chromosomale
Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien
Axenfeld-Anomalie
Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie
Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege
Iriskolobom
Seltene inflammatorische Augenkrankheit
Tumor, palpebraler pigmentierter
Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie
Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie
Entropium, sekundäres
Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom
Epiblepharon
Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis
Albinismus, okulokutaner, Typ 6
Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit
Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit
Duane-Retraktionssyndrom
Keratokonjunktivitis, atopische
Vaskulopathie, zerebro-retinale
Vitreoretinale Krankheit, genetisch bedingte
Behr-Syndrom
Keratokonjunktivitis, limbische superiore
Wagner-Krankheit
Katarakt, seltene
Irisatrophie, essentielle
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Keratokonus, syndromaler
Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1
Prae-Descemet-Hornhautdystrophie
Papillenkolobom
Gardner-Syndrom
Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom
Frühjahrskonjunktivitis
Panuveitis, infektiöse
Lidwinkel-Anomalie
Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom
Uveitis, anteriore, idiopathische
Mikrokornea-Korektopie-Makulahypoplasie-Syndrom
Endophthalmitis, chronische
Retinopathie, akute äußere ringförmige
Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen
MRCS-Syndrom
Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom
Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom
Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit
Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens
Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus)
Augenbewegungsstörung
Sehnerv-Hypoplasie/Aplasie, isolierte
Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form
Augenkrankheit, genetisch bedingte
Linsen/Zonula-Anomalie
Cogan-Reese-Syndrom
Zapfendystrophie, progressive
Hyperopie, syndromale
Granuläre Hornhautdystrophie Typ II
Alström-Syndrom
Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege
Lidkolobom
Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration
Naevus, palpebraler
Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom
Panuveitis
Augenanomalie bei Anlagestörung
Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz
Katarakt-Mikrokornea-Syndrom
Okulokutaner Albinismus, syndromaler
Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie
Nanophthalmie
Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige
Katarakt, pulverförmige
Hornhautdystrophie, stromale
Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt
Schnyder-Hornhautdystrophie
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Hornhautdystrophie, superfizielle
Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung
Syndromale Mikrophthalmie Typ 5
Tumor, mesenchymatöser palpebraler
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Aniridie, syndromale
Amaurosis congenita Leber
Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom
Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes
Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels
Albinismus, okulokutaner, Typ 5
Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom
Usher-Syndrom Typ 3
Ektropion, isoliertes kongenitales
Frühgeborenen-Retinopathie
Syndrom der genickten Lidplatte
Augenkrankheit, erworbene, seltene
Retinopathie, akute äußere okkulte zonale
Uveitis, posteriore, infektiöse Form
Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom
Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter
Neuro-ophthalmologische Krankheit
Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie
Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie
Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive
Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie
Farbsehstörung
Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches
Katarakt, syndromale
Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit
Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom
Kryptophthalmie, isolierte
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Tumor, palpebraler piliärer
Axenfeld-Rieger-Syndrom
Epikanthus lateralis/medialis
Horner-Syndrom, kongenitales
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte
Amaurose-Hypertrichose-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form
Matthew-Wood-Syndrom
Keratitis, idiopathische interstitielle lineare
Keratitis, autosomal-dominante
Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher
Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom
Iridokorneales endotheliales Syndrom
Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3
Uveitis, posteriore
Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus)
Best vitelliforme Makuladegeneration
Hornhautdystrophie, syndromale
Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale
Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis
Hornhautdystrophie, makuläre
Bindehautanomlie, vaskuläre
Sehnerv-Hypoplasie, syndromale
Glaukom, neovaskuläres
Augenlidanomalie, kinetische
Tumor, neurogener palpebraler
Gonokokkenkonjunktivitis
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form
Aniridie, isolierte
Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre
Retinale kapilläre Fehlbildung
Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems
Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom
Bietti-Kristalldystrophie
Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7
Atrophie, bifokale chorioretinale progressive
Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom
Albinismus, okulokutaner, Typ 1A
Blauzapfenmonochromasie
Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose
Retinoblastom, unilaterales
Alakrimie, isolierte kongenitale
Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales
Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie
Rieger-Anomalie
Herpes simplex-Stromakeratitis
Ablepharon-Makrostomie-Syndrom
Triple-A-Syndrom
Leber plus-Krankheit
Retinitis pigmentosa, syndromale
Usher-Syndrom
Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels
Katarakt, suturale, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, posteriore
Bindehautkrankheit, seltene
Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan
Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung
EDICT-Syndrom
Telekanthus
Gefleckte Retina, benigne familiäre
Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie
Pemphigoid, okuläres vernarbendes
Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante
Euryblepharon
Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet:
13.10.2023